Hablamos con Daniela Aza, más conocida por su usuario en Instagram @shinebrightamc. Licenciada en Comunicación de la UBA, nació con una condición llamada artrogriposis múltiple congénita y, con el correr de los años, su carrera la llevó a convertirse en speaker y columnista. 

Por: Revista WATT | Imágenes: Instagram


¿SIEMPRE ENCONTRASTE EL SENTIDO DE LA INSPIRACIÓN, MOTIVACIÓN Y EDUCACIÓN EN TU VIDA? ¿O HUBO UN ANTES Y UN DESPUÉS? 

La verdad es que mi historia, que tiene mucho que ver con todo lo que respecta a discapacidad, a la adversidad que me tocó, a las dificultades, me marcó siempre para encontrarle ese sentido a lo que viví. 

La vida me fue llevando por un montón de cosas, de dificultades, y de oportunidades y desafíos; que también yo supe aprovechar para agarrarlos y que me sirvan para algo. Desde chiquita que, teniendo discapacidad, era muy enérgica… me gustaba explicarle a los demás qué era lo que tenía. Se me acercaba un nene y me decía “¿Qué tenés? ¿Por qué caminás así?. Y yo les decía “Bueno, sí, tengo esto pero puedo hacer un montón de cosas”. Como siempre demostrando también mis capacidades y lo que podía lograr. Queriendo demostrar que no era lo que la sociedad decía decía de mi, o sea alguien que no podía, que era débil… entonces, eso siempre me fue llevando, me animó, ¿no?. El querer demostrarlo… yo siempre lo hago como una contradicción o como una metáfora. Porque lo mismo que me reclamaba a la sociedad, yo lo tomaba también para desafiar. Entonces es una paradoja, no metáfora, paradoja. Lo mismo que me decía la sociedad que no podía yo lo agarraba también para demostrar que podía y eso me iba llevando a tener más logros y oportunidades.

¿CUÁNDO Y CÓMO TE INICIASTE EN TU CARRERA COMO SPEAKER? ¿QUÉ SIGNIFICA PARA VOS? 

Mi camino nació en las redes sociales. Yo soy una nata de las redes sociales. Empecé ahí primero, a partir de mi condición. Yo tengo artrogriposis múltiple congénita, que nadie la va a poder nombrar. Pero bueno, porque no se conoce, es una condición rara, poco frecuente. Esto trajo un mundo de desafíos, que me llevaron a enfrentar un montón de barreras y obstáculos en la vida. 

A partir de ahí, de esos claros y oscuros de mi vida… tuve una infancia muy feliz, una vida muy feliz, pero siempre todas las personas tenemos nuestros bajones y teniendo discapacidad eso también era como como todo un tema. Pero la verdad es que todo eso también me sirvió para llegar a mi cuenta, que nació en 2018 recién. Después de estudiar, después de un montón de logros. 

Si bien lo primero que le dijeron a mis padres es “es problema que esta nena no vaya a caminar”. La verdad es que no solamente logré caminar, sino hacer un montón de cosas que eran impensadas; como estudiar una carrera universitaria, hacer deporte, viajar.

Nunca se me privó de nada desde mi familia y eso también motivó un montón… siempre adaptando todo, por supuesto a las particularidades. Y ahí nació mi cuenta que tiene un nombre súper difícil, pero que en inglés es resplandecer. Tiene un significado y está bueno, cada vez que tengo oportunidad yo lo remarco porque tiene un significado con esta lógica de que brillamos distinto. No importa si tenés discapacidad o no. Se trata de las adversidades, de las dificultades… todos  las tenemos, todos somos diferentes. Entonces de ahí shine bright y AMC, que es la condición. Y quedó ahí el lema muy impregnado en todo lo que hago. 

Empecé a contar mis vivencias también como mujer con discapacidad y todo lo que me costó en la vida. A desafiar desde los obstáculos, pero también a mostrarme tal cual era y librarme de esos estereotipos que todavía están muy vigentes hoy en día para todas las personas, no solamente para quienes tienen discapacidad. Digamos, se trata de eso también de desafiar. Que todos valemos y que ningún cuerpo está mal… Y de ahí me fui a las charlas, fui creciendo.PARA LOS QUE NO LO SABEN, FUISTE DECLARADA PERSONA DE INTERÉS POR LA LEGISLATURA DE LA CIUDAD DE BUENOS AIRES. ¿CÓMO FUE ESA EXPERIENCIA? 

Bueno, es muy loco. Súper honrada, yo cada vez que lo pienso… bueno, en realidad, con todos los logros que me van llegando en este camino siempre hay un “uy, ¿quién me mandó?”. Porque es una responsabilidad también. A medida que uno va teniendo, no tanto los seguidores, sino quienes te acompañan y confían en tu trabajo… todo poder conlleva una gran responsabilidad. Diría Spiderman, ¿no? (se ríe). Porque es así, a medida que te van confiando espacios, decís “uy, entonces tengo que trabajar el doble”. Yo no lo pienso desde la posición cómoda de “ya está”, sino que tengo que trabajar el doble o el triple porque sé que tengo mucha llegada y sé el mensaje que estoy transmitiendo, que es importante que le llegue a todos. Eso es un honor, es oportunidad, pero también es responsabilidad. 

¿A QUÉ DIFICULTADES TE ENFRENTÁS EN TU DÍA A DÍA QUE CREES QUE PODRÍAN TENER SOLUCIONES SI EL ESTADO Y/O LA SOCIEDAD SE INVOLUCRARAN? POR EJEMPLO, LA MOVILIDAD EN LA CIUDAD. 

Es innumerable el listado. Salir a la calle todavía es una odisea. 

Las personas con discapacidad todavía no somos sujetos de derecho como corresponde. Se vulneran mucho nuestros derechos… derecho a la educación, derecho a la salud, derecho al trabajo. 

Todos los días las personas con discapacidad se preguntan con qué barrera se van a encontrar mañana es así. Como que todos los días tenemos que pedir disculpas por ser quien somos… en una sociedad que ya debería ser para todas las personas y estar adaptada. Y que todos podamos circular, todos podemos participar activamente y de todos los ámbitos; hasta el más mínimo que vos te imagines, como a veces yo nombro la moda y me dicen “Uy no, ¿pero la moda? Primero las rampas”. No, son todos los ámbitos, porque la moda también tiene que estar adaptada. 

Campos como la maternidad… todavía es impensado concebir a una mujer con discapacidad como madre porque nos llama la atención.

De ahí muchos mitos y muchos tabúes que hay relacionados con la discapacidad. Como pensarla como eternamente niña. 

Pero bueno, hace falta en esta sociedad que abra el mundo para todas las personas y derribe esos prejuicios, esas ideas súper instaladas, de que la discapacidad es algo malo, de que es una tragedia. Todo eso es muy difícil de deconstruir.

¿CÓMO DEBERÍAMOS HABLAR DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD? ¿HAY TÉRMINOS CORRECTOS Y TÉRMINOS INCORRECTOS? 

Las palabras asientan un mundo, crean imaginarios, no son casuales. Son intencionales, porque vos estás reproduciendo algo que pensás a través de las palabras. Un imaginario ya construido, y volvés a construir un mundo. 

Entonces, cuando hablamos de discapacidad, como decía antes, se tiende a infantilizar y a concebir como personas débiles. Por ejemplo, “el pobrecito”… cuando decimos todo el tiempo “uh, tiene esta discapacidad”… “pobrecito”. Aparecen la lástima y la compasión.

El término correcto siempre es persona con discapacidad. Siempre se acentúa el ser persona antes que ser discapacitado. 

Se ha dicho enfermo, minusválido, hay un montón de términos que todavía se siguen utilizando. Yo los leo y no lo puedo creer. Y después hay muchos eufemismos, que son expresiones como “persona con capacidades diferentes”… como si voláramos o adivináramos el futuro. No tenemos capacidades diferentes, pero hacemos las cosas de manera diferente. Y a partir de los apoyos podemos hacer mucho más, pero no tenemos superpoderes. Ese término de “capacidades diferentes” como que cosifica y nos ubica en otro mundo.¿TE PARECE QUE ESTÁ BIEN QUE PIDAMOS A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD QUE NOS EDUQUEN CON RESPECTO A SUS VIDAS? ¿O LAS PERSONAS DEBERÍAN INVESTIGAR POR SU PARTE?

No, totalmente. Yo llamo mucho a que las personas con discapacidad que se involucren, porque también somos responsables del mundo que tenemos. Cuando no nos defendemos, cuando no reclamamos por nuestros derechos. Yo antes estaba en una posición muy cómoda porque me sentía mal y le pedía a mi mamá que no pida prioridad. Porque yo quería ser igual, pero no estaba reconociendo mis diferencias. 

Necesitamos reconocernos en las diferencias para pedir igualdad de oportunidades. 

No podemos reclamar si no nos percibimos como diferentes, pero iguales en derechos. Siento que el camino es la visibilidad, la representación, la investigación… pero llamándonos a las personas con discapacidad, que vamos a saber decirles y expresarles nuestras necesidades. Y después están las miradas expertas y profesionales, que seguro que colaboran. Es todo interrelacionado. Discapacidad tiene mucho de psicología, de terapias, de terapia física, de deporte, de comunicación, o sea, es como un campo súper transdisciplinar.

Hoy hay herramientas que antes no estaban. Por ejemplo, mis padres no pudieron buscar mi diagnóstico en Google porque no estaba, no existía Internet. Hoy esas herramientas son fundamentales y las tenemos que aprovechar.

¿QUÉ ES LA ARTROGRIPOSIS MÚLTIPLE CONGÉNITA? ¿CÓMO AFECTA A TU DÍA A DÍA? 

La artrogriposis múltiple congénita es una condición rara, poco frecuente, que afecta aproximadamente a 3000 personas en el mundo. Tiene que ver con contracturas en las articulaciones y va variando de persona a persona; por eso es tan complicado y complejo, porque no hay una persona igual a otra con artrogriposis. Si bien hay rasgos similares, que son las contracturas, después – persona a persona – tiene diferentes características. Depende mucho del tratamiento que se le hace a esa condición. Que sea en edad temprana… la mayoría de los diagnósticos de discapacidad tienen que atenderse en edad temprana. En AMC esto es clave, fundamental. 

La fortuna que yo tuve es, que pese al desconocimiento y a la falta de información, se me puede diagnosticar a tiempo y eso posibilitó  que que pudieran hacer muchísimas cosas.

Entonces 15 cirugías, imagínate… iban probando, era ensayo y error. Muchas veces retrocedía. Hasta que tuve edad suficiente para que me operaran como “definitivamente”,  aunque uno nunca sabe definitivamente. Y que pudiera caminar de manera independiente. Eso vino a la edad de los 12 /13 años, con una felicidad enorme y también un aprendizaje. Obviamente que fue como volver a caminar. Pero bueno, si tuviera que decirle algo a quienes enfrentan la condición… esto, el diagnóstico temprano, el tratamiento temprano… el lema que llevo en mi cuenta, además, es “diagnóstico no es destino”. Viene de eso, de que los diagnosticos son oportunidades, son un camino, no son de ningún modo una sentencia ni un camino definitivo. Es algo que tenemos que agradecer, porque hay muchas familias que no lo reciben, hay muchos tipos de discapacidad que no tienen un diagnóstico certero. 

Es importante tener el diagnóstico, aprovecharlo y agarrarse de eso para buscar alternativas, para buscar soluciones, e ir haciendo camino. Teniendo los logros y, bueno, es un día a la vez.

¿SIEMPRE LO VIVISTE CON UNA MIRADA POSITIVA? 

Sí… a ver, tengo una declaración: yo soy positiva, sí tengo un temperamento positivo, tiendo a ver lo positivo de las cosas… pero también tengo mis días. Esto siempre lo remarco: es imposible estar feliz todo el tiempo. El que te dice que es feliz todos los días es mentira. 

A mí me sigue sucediendo. Levantarme y a lo mejor pasé un mal día, me taparon la rampa y me puso de mal humor y bueno. Pero trato de que eso quede en el día. 

O sea, si un día no me siento bien, también me lo permito. Eso creo que ayuda a ser positivo. Ayuda desahogarse, tal vez llorar. Eso ayuda a que los demás días seas más positiva, porque te descargás, te liberás,

Me parece que sí, si bien yo tengo un temperamento positivo porque me lo han incentivado desde mi familia también, también trabajo bastante internamente para mantener esa positividad. Pero permitiéndome también las crisis, que es re importante eso porque sino – en el mundo de las redes sociales, que yo estoy mucho en las redes sociales – abunda este mensaje de que la positividad y todo color de rosa. Y el mundo no es color rosa, sobre todo para personas con discapacidad. Está bueno que también podamos decir que no estamos bien. Y naturalizarlo, porque si no es como que caemos todo el tiempo, en “ay, bueno, tengo que estar bien, tengo que estar bien”.

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Sí, quiero remarcar que las circunstancias que te tocan – sea discapacidad, sea cualquier cualquier otra dificultad – hay que tomarlas como capital para transformarlo en algo que te sirva para algo. A veces siento que nos ahogamos en un vaso de agua con muchas cosas y decir “bueno, no, a ver qué aprendí de esto”… fue un poco lo que yo traté de hacer, ¿no? Mi experiencia la volqué para que deje una huella. Y creo que todos somos capaces de dejar alguna huella en el mundo, no importa que nos tocó… todos tenemos esa esa capacidad. Me parece que está bueno eso, que podés transformar lo que te toca sin importar tus circunstancias o tu condición. Y darle siempre para adelante.